ประสบการณ์ชีวิตของผู้ป่วยโรคไขสันหลังเสื่อมจากพันธุกรรม
คำสำคัญ:
ประสบการณ์ชีวิต, ผู้ป่วย, โรคไขสันหลังเสื่อมจากพันธุกรรมบทคัดย่อ
การวิจัยเชิงคุณภาพแบบปรากฏการณ์วิทยานี้ มีวัตถุประสงค์เพื่อบรรยายและอธิบายถึงประสบการณ์ชีวิตของผู้ป่วยโรคไขสันหลังเสื่อมจากพันธุกรรม คัดเลือกผู้ให้ข้อมูลแบบเฉพาะเจาะจง จำนวน 10 ราย ซึ่งเป็นผู้ได้รับการวินิจฉัยจากแพทย์ว่าเป็นโรคไขสันหลังเสื่อมจากพันธุกรรม และมีประสบการณ์ป่วยด้วยโรคมากกว่า 10 ปี เก็บรวบรวมข้อมูลโดยใช้แบบสัมภาษณ์เชิงลึกกึ่งมีโครงสร้าง วิเคราะห์ข้อมูล ตีความตามแนวคิดของฮัซเซิร์ลด้วยวิธีวิเคราะห์เชิงปรากฏการณ์วิทยาของโคไลซี่ 7 ขั้นตอน ผลการศึกษาพบว่าผู้ให้ข้อมูลได้ให้ความหมายของประสบการณ์ชีวิตผ่านการเปลี่ยนแปลง 4 กระบวนการ คือ 1) การสูญเสียการควบคุม 2) การปรับตัวกับข้อจำกัด 3) การก้าวข้ามขีดจำกัด และ 4) การใช้ชีวิตด้วยความหวัง ผลการศึกษานี้ก่อให้เกิดความเข้าใจเชิงลึกถึงประสบการณ์ของผู้ป่วยโรคไขสันหลังเสื่อมจากพันธุกรรมด้านการดำเนินของโรค การดำเนินชีวิต และการเผชิญการเปลี่ยนแปลงของโรค เพื่อให้บุคลากรสาธารณสุขและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องสนับสนุนอุปกรณ์ช่วยเหลือ การจัดสภาพแวดล้อมที่เหมาะสม การดูแลรักษาพยาบาล และการป้องกันภาวะแทรกซ้อนจากโรคได้อย่างเหมาะสม โดยคำนึงถึงความยืดหยุ่นในการใช้ชีวิตร่วมกับความเจ็บป่วยของผู้ป่วย และการก้าวข้ามขีดจำกัดของตนเอง
เอกสารอ้างอิง
Boonsue P, Kittiponghansa S, Siripaopradit T, Jitpimolmard S. Familial Spinal Muscular Atrophy with Additional Features: A family report. Srinagarind Med J 1995; 10(1): 13-25.
Sproule DM, Kaufmann P. Therapeutic developments in spinal muscular atrophy. Ther Adv Neurol Disord 2010; 3(3): 173–85.
Rutkove SB, Shefner JM, Gregas M, Butler H, Caracciolo J, Lin C, Fogerson PM, Mongiovi P, Darras BT. Characterizing spinal muscular atrophy with electrical impedance myography. Muscle & Nerve 2010; 42(6): 915-21.
Ho H-M, Tseng Y-H, Hsin Y-M, Chou F- H, Lin W-T. Living with illness and self-transcendence: the lived experience of patients with spinal muscular atrophy. JAN 2016; 72(11): 2695–705.
Chaisomchit S, Thongnoppakhun W, Pho-iam T, Limwongse C, Likasitwattanakul S, Chareonsiriwatana W, et al. Investigation of carrier frequency for spinal muscular atrophy in Thailand using dried blood spot specimens. G&G 2016; 9(2&3): 78–84.
Yang B-H, Chung C-Y, Weng W-C, Lo K-w, et al. Self-care Experiences of Adolescents with Spinal Muscular Atrophy, Asian Nurs Res 2021; 15: 231-38.
Speziale HJS, Carpenter DR. Qualitative research in nursing: Advancing the humanistic imperative. (4th ed.). Philadelphia: Lippincott; 2007.
Husserl E. Phenomenology and the Crisis of Philosophy (Lauer Q. trans.). New York: Harper & Row; 1965.
Polit DF, Beck CT. Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (8th ed.). Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins. 2008.
Colaizzi PF. Psychological research as the phenomenologist views it. In Ronald S. Valle & Mark King (eds.), Existential-Phenomenological Alternatives for Psychology. Oxford University Press, 1978.
McClelland SB. Training needs assessment data-gathering methods: Part 2 – individual interviews. J Eur Ind Train 1994; 18(2): 27–31.
Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qual Health Res 2005; 15(9): 1277-88.
Creswell JW. Research design: Qualitative, quantitative and mixed methods approaches. (2nd ed.). London: Sage Publications; 2003.
Wei CH. The lived meaning of self-transcendence-service learning as an example. Journal of Holistic Education 2007; 1: 139–54.
Coward DD. Self- transcendenceand correlates in a healthy population. Nurs Res 1996; 45(2): 116–21.
Frankl VE. Man’s Search for Ultimate Meaning. New York: Perseus Publishing; 2000.
Lamb C, Peden A. Understanding the experience of living with spinal muscular atrophy: a qualitative description. J Neurosci Nurs 2008; 40(4): 250–6.
Tseng CN, Chan HY, Dai YT. Dignity: a concept analysis. VGH Nursing 2001; 28(1): 97–103.
ดาวน์โหลด
เผยแพร่แล้ว
รูปแบบการอ้างอิง
ฉบับ
ประเภทบทความ
สัญญาอนุญาต
ลิขสิทธิ์ (c) 2022 สมาคมพยาบาลสาธารณสุขไทยฯ
อนุญาตภายใต้เงื่อนไข Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
บทความที่ตีพิมพ์และแผนภูมิรูปภาพถือเป็นลิขสิทธิ์ของวารสารพยาบาลสาธารณสุข (Thai Public Health Nurses Association)
