การศึกษาเปรียบเทียบคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่รักษาด้วยแฟคเตอร์ แบบป้องกันขนาดต่ำเทียบกับผู้ป่วยที่รักษาด้วยแฟคเตอร์แบบตามอาการเมื่อมีเลือดออก
คำสำคัญ:
ฮีโมฟีเลีย, คุณภาพชีวิต, การรักษาแบบป้องกัน, Target joint, ประเทศไทยบทคัดย่อ
บทนำ โรคฮีโมฟีเลียเป็นภาวะเลือดออกง่ายผิดปกติที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม แบบ X linked recessive การรักษาสากลสำหรับผู้
ป่วยฮีโมฟิเลียชนิดรุนแรง คือ การให้แฟคเตอร์เข้มข้นแบบป้องกันในขนาดมาตรฐาน แต่สำหรับประเทศไทยผู้ป่วยส่วนใหญ่ยังคงได้
รับการรักษาแบบตามอาการเท่านั้น เนื่องจากมีข้อจำกัดด้านงบประมาณการเบิกจ่ายแฟคเตอร์ซึ่งมีราคาสูง จึงเกิดการรักษาด้วยการให้
แฟคเตอร์แบบป้องกันในขนาดต่ำ งานวิจัยนี้เป็นการศึกษาคุณภาพชีวิตของผูป่วยที่ได้รับการรักษาด้วยแฟคเตอร์แบบป้องกันขนาดต่ำ
เทียบกับผู้ป่วยที่รักษาด้วยแฟคเตอร์แบบตามอาการ ซึ่งข้อมูลคุณภาพชีวิตในผู้ป่วยกลุ่มนี้ยังมีน้อยในประเทศไทย วัตถุประสงค์ เพื่อ
เปรียบเทียบคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่ได้รับการรักษาแบบตามอาการเมื่อมีเลือดออกเทียบกับการรักษาแบบป้องกันด้วยยา
ขนาดต่ำและศึกษาปัจจัยที่มีผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย วัสดุและวิธีการศึกษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียอายุ 8-25 ปี ที่มารับการรักษา ในภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ศิริราช ระหว่างเดือนกันยายน 2562 ถึงพฤศจิกายน 2563 โดยการตอบแบบสอบถาม (question-based research) คุณภาพชีวิต ได้แก่ Haemo-QOL Kids สำหรับอายุ 8-16 ปี และ Haemo-A-QOL สำหรับอายุ 16-25 ปี ผลการศึกษา ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่มารับการตรวจรักษา จำนวน 33 ราย แบ่งเป็นกลุ่มอายุ 8-16 ปี จำนวน 23 ราย กลุ่มอายุ16-25 ปี จำนวน 10 ราย เป็นกลุ่มได้รับการรักษาแบบตามอาการจำนวน 16 ราย และกลุ่มรักษาแบบป้องกันจำนวน 17 ราย มีระดับความรุนแรงปานกลางจำนวน 17 ราย ระดับรุนแรงมาก 16 ราย พบว่ากลุ่มผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียระดับรุนแรงมาก ช่วงอายุ 8-16 ปี ที่ได้รับการรักษาแบบป้องกันมีคุณภาพชีวิตดีกว่า กลุ่มได้รับการรักษาแบบตามอาการ (p-value = 0.036) ในด้านกายภาพ ครอบครัว ด้านกีฬา/งานอดิเรก และด้านการรักษา (p-value < 0.05) ส่วนในแง่ปัจจัยที่มีผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ในช่วงอายุ 16-25 ปี ได้แก่ ระยะเวลาจากบ้านถึงโรงพยาบาล (p-value = 0.01) และการเกิดเลือดออกในข้อ ซ้ำๆ (target joint) ซึ่งสัมพันธ์กับคุณภาพชีวิตที่ลดลงอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติ (p-value = 0.05) สรุป ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียระดับรุนแรงมากอายุ 8-16 ปี ที่ได้รับการรักษาแบบป้องกันด้วยยาขนาดต่ำจะมีคุณภาพชีวิตดีกว่ากลุ่มที่ได้รับการรักษาแบบตามอาการอย่างมีนัยสำคัญ
Downloads
เอกสารอ้างอิง
Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas A, et al. Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia. 2013;19:e1-47.
Stonebraker JS, Bolton-Maggs PHB, Brooker M, Evatt B, Iorio A, Makris M, et al. The World Federation of Hemophilia Annual Global Survey 1999-2018. Haemophilia. 2020;26:591-600.
Gringeri A, Lundin B, von Mackensen S, Mantovani L, Mannucci PM, Group ES. A randomized clinical trial of prophylaxis in children with hemophilia A (the ESPRIT Study). J Thromb Haemost. 2011;9:700-10.
Manco-Johnson MJ, Abshire TC, Shapiro AD, Riske B, Hacker MR, Kilcoyne R, et al. Prophylaxis versus episodic treatment to prevent joint disease in boys with severe hemophilia. N Engl J Med. 2007; 357:535-44.
Wu R, Sun J, Xiao J, Liu Y, Xue F, Wang H, et al. A prospective study of health-related quality of life of boys with severe haemophilia A in China: comparing on-demand to prophylaxis treatment. Haemophilia. 2017; 23:430-6.
Feldman BM, Pai M, Rivard GE, Israels S, Poon MC, Demers C, et al. Tailored prophylaxis in severe hemophilia A: interim results from the first 5 years of the Canadian Hemophilia Primary Prophylaxis Study. J Thromb Haemost. 2006;4:1228-36.
Windyga J. Is Continuous Low-Dose Prophylaxis Superior to On-Demand Treatment for Patients with Hemophilia? Semin Thromb Hemost. 2016;42:533-40.
Tang L, Wu R, Sun J, Zhang X, Feng X, Zhang X, et al. Short-term low-dose secondary prophylaxis for severe/moderate haemophilia A children is beneficial to reduce bleed and improve daily activity, but there are obstacle in its execution: a multi-centre pilot study in China. Haemophilia. 2013;19:27-34.
Mulder K, Llinas A. The target joint. Haemophilia. 2004;10(Suppl 4):152-6.
Li H, Sun J, Zhou X, Liu Y, Song X, Ma Q. [Clinical predictors for the phenotypic heterogeneity of severe hemophilia A in China]. Nan Fang Yi Ke Da Xue Xue Bao. 2013;33:424-7.
Zhang H, Huang J, Kong X, Ma G, Fang Y. Health-related quality of life in children with haemophilia in China: a 4-year follow-up prospective cohort study. Health Qual Life outcomes. 2019;17:28.
Royal S, Schramm W, Berntorp E, Giangrande P, Gringeri A, Ludlam C, et al. Quality-of-life differences between prophylactic and on-demand factor replacement therapy in European haemophilia patients. Haemophilia. 2002;8:44-50.
O’Hara J, Walsh S, Camp C, Mazza G, Carroll L, Hoxer C, et al. The impact of severe haemophilia and the presence of target joints on health-related quality-of-life. Health Qual Life Outcomes. 2018;16:84.
ดาวน์โหลด
เผยแพร่แล้ว
ฉบับ
ประเภทบทความ
สัญญาอนุญาต
ลิขสิทธิ์ (c) 2022 วารสารโลหิตวิทยาและเวชศาสตร์บริการโลหิต
อนุญาตภายใต้เงื่อนไข Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
