ทัศนคติของผู้ปกครองต่อการตรวจคัดกรองภาวะพาหะโรคธาลัสซีเมียและฮีโมโกลบินผิดปกติในผู้ป่วยเด็กที่รับไว้ในโรงพยาบาล

Abstract

บทคัดย่อ

วัตถุประสงค์: ศึกษา ทัศนคติ ของ ผู้ ปกครอง ของ ผู้ป่วย เด็ก ที่ รับ ไว้ ใน โรงพยาบาล ต่อ การ ตรวจ คัด กรอง ภาวะ พาหะ โรคธาลัสซี
เมีย และฮีโมโกลบิน ผิด ปกติ และ ผล การ ตรวจ คัด กรอง ใน ผู้ป่วย ที่ มี ค่า ดัชนี เม็ด เลือด แดง ผิด ปกติ วิธีการศึกษา: ขอ ความ ร่วมมือ ผู้
ปกครอง ของ ผู้ป่วย อายุ 1-15 ปี ที่ เป็น โรค เฉียบพลัน ที่ รับ ไว้ ใน โรงพยาบาล ตอบ แบบ สอบ ถาม ทัศนคติ ต่อ การ ตรวจ คัด กรอง ภาวะ พาหะ
โรคธาลัสซี เมีย และฮีโมโกลบิน ผิด ปกติ และ ทำ การ ตรวจ คัด กรอง ตาม ลำดับ ขั้นตอน ต่อไป นี้ คือ ผู้ป่วย ที่ มี MCV < 80 fl และ/ หรือ
DCIP test positive จะ ได้รับ การ ตรวจ Hb typing ผลการ ศึกษา: มี ผู้ ปกครอง 50 ราย ตอบ แบบ สอบ ถาม แต่ มี ข้อมูล สมบูรณ์ เพื่อ
การ วิเคราะห์ 47 ราย เกี่ยว กับ ทัศนคติ ต่อ การ ตรวจ คัด กรอง ภาวะ พาหะ โรคธาลัสซี เมีย และฮีโมโกลบิน ผิด ปกติ 6 ด้าน คือ 1) ความ
รู้ เกี่ยว กับ โรคธาลัสซี เมีย ร้อยละ 85.1 ทราบ ว่า โรคธาลัสซี เมีย สามารถ ถ่าย ทอด ทาง พันธุ กรรม ได้ 2) กลุ่ม ประชากร ที่ ควร ตรวจ คัด
กรอง ร้อยละ 78.7 เห็น ว่า ควร ตรวจ ใน คน ที่ พบ ว่า มี ภาวะ ซีด ร้อยละ 91.5 เห็น ว่า ควร ตรวจ ใน คน ที่ ได้รับ การ ตรวจ เลือด แล้ว พบ ว่า มี
ค่า ดัชนี เม็ด เลือด แดง ผิด ปกติ 3) ช่วง อายุ ที่ ควร ตรวจ คัด กรอง ร้อยละ 74.5 เห็น ว่า ควร ตรวจ คัด กรอง เมื่อ ต้องการ จะ มี บุตร และ ร้อยละ
87.2 เห็น ด้วย กับ การ ตรวจ คัด กรอง ใน หญิง ตั้งครรภ์ ใน รูปแบบ บริการ ปัจจุบัน 4) การ มี บัตร ประจำ ตัว ร้อยละ 80.9 เห็น ว่า ผู้ ที่ เป็น
พาหะ ควร มี บัตร ประจำ ตัว และ ร้อยละ 78.7 ไม่ ถือ ว่า การ มี บัตร ประจำ ตัว เป็น การ ขัด ต่อ สิทธิ ส่วน บุคคล 5) การ บันทึก ใน เวช ระเบียน
ร้อยละ 48.9 เห็น ว่า ภาวะ พาหะ เป็น ความ ลับ ส่วน บุคคล ไม่ ควร บันทึก ใน เวช ระเบียน ผู้ป่วย แต่ ร้อยละ 51.1 เห็น ควร บันทึก ใน เวช
ระเบียน ผู้ป่วย และ 6) ความ คิด เห็น เกี่ยว กับ ค่าใช้จ่าย ใน การ ตรวจ คัด กรอง ร้อยละ 57.5 เห็น ว่า ควร อยู่ ใน ระบบ ประกัน สุขภาพ
30 บาท มี ผู้ป่วย เด็ก ที่ เข้า ร่วม ใน โครงการ การ ตรวจ คัด กรอง พาหะ โรคธาลัสซี เมีย และฮีโมโกลบิน ผิด ปกติ จำนวน 38 ราย จาก จำนวน
ทั้ง หมด 50 ราย คิด เป็น ร้อยละ 76 เป็น ชาย 20 ราย หญิง 18 ราย อายุ ระหว่าง 2 ปี 10 เดือน-15 ปี มัธยฐาน 9 ปี 5 เดือน พบ
ว่า มี ผู้ป่วย ให้ ผลบวก ที่ มี MCV < 80 fl และ/ หรือ DCIP positive จำนวน 32 จาก 38 ราย คิด เป็น ร้อยละ 84.2 แยก เป็น ผู้ป่วย
จำนวน 6 ราย มี MCV < 80 fl และ DCIP positive ผล ตรวจ Hb typing พบ ว่า เป็น Hb E trait 4 ราย, homozygous  Hb E
1 ราย และ AE Bart’s disease 1 ราย และ มี ผู้ป่วย จำนวน 26 ราย มี MCV < 80 fl และ DCIP negative  ตรวจ Hb typing
พบ ว่า เป็น Hb E trait 6 ราย, homozygous Hb E 1 ราย, abnormal Hb 1 ราย และ normal  Hb typing 18 ราย ซึ่ง ควร จะ
ได้รับ การ ตรวจ ภาวะ ที่ เป็น พาหะ α thalassemia ด้วย DNA analysis ต่อไป สรุป: ผู้ ปกครอง ส่วน ใหญ่ มี ทัศนคติ ที่ ดี และ สนใจ
ต่อ การ ตรวจ คัด กรอง ภาวะ พาหะ โรคธาลัสซี เมีย และฮีโมโกลบิน ผิด ปกติ การ ตรวจ คัด กรอง ใน ผู้ป่วย เด็ก ที่ รับ ไว้ ใน โรงพยาบาล ทำให้
สามารถ ค้น พบ พาหะ โรคธาลัสซี เมีย และฮีโมโกลบิน ผิด ปกติ ร้อยละ 34.2 (13/38) และ ผู้ป่วย โรคธาลัสซี เมีย ชนิด รุน แรง น้อย AE
Bart’s disease ร้อยละ 2.6 (1/38) ใน ผู้ป่วย ที่ มี ดัชนี เม็ด เลือด แดง ผิด ปกติ

Abstract:

Objective: To assess parental attitude towards the determination of the carrier state of thalassemia and hemoglobinopathies
 in the hospitalized children. A confirmation test is subsequently performed among  children  with abnormal red
blood  cell indices. Methods: The study design was a descriptive analysis  including  parents of children admitted with
an  acute illness in the Pediatric Ward at the Faculty  of Medicine,  Ramathibodi Hospital. The parents were asked to
answer  a questionnaire concerning  their attitudes  towards the determination of carrier state of thalassemia and hemoglobinopathies.
 The children,  who have had positive screening test by either MCV < 80 fl and/or positive DCIP, were
confirmed  for  the carrier state of thalassemia and hemoglobinopathies by performing hemoglobin typing. Results: Fifty
parents  answered the questionnaire. The analysis was carried out in 47 complete  questionnaires which included six
aspects:  1) knowledge, 85.1% have known that thalassemia is an  inherited disease; 2) target group of carrier identification,
 78.7% suggested to include those with anemia  and 91.5% to include those with abnormal red blood cell indices;
3)  appropriate age of carrier detection,  74.5% suggested to perform in couples wishing to have baby and 87.2% to
perform  in pregnant  women similar to the present antenatal service; 4) identification card, 80.9% agreed to have a card
specificing  the carrier state and 78.7% did not think that it invades their privacy; 5) medical recording 48.9%  did not
allow  to write the carrier state in the medical record because it was their personnel secret  while 51.1% allowed; and
6)  expenditure of laboratory test, 57.5% suggested to include in the national insurance  program. Thirty-eight out of
50  parents (76%) allowed their children (20 males, 16 females) to enroll in the screening program. The mean age of
children  was 9 yr 5 m. 32 out of 38 children (84.2%) had MCV < 80 fl and/or positive DCIP. Six children with MCV
<  80 fl and positive DCIP test were found to have the Hb E trait (n = 4), homozygous Hb E (n = 1) and AE Bart’s
disease  (n = 1). Twenty-six children with MCV < 80 fl and negative DCIP test were found to have Hb E trait (n = 6),
homozygous  Hb E (n = 1), unidentified abnormal Hb (n = 1) and normal Hb typing (n = 18). The DNA analysis for the
carrier  state of ( thalassemia should be further carried out in 18 children with normal Hb typing. Conclusion: Majority
of  parents have positive attitudes towards on the laboratory determination  of thalassemia and hemoglobinopathies.
The  carrier state and mild thalassemia disease of AE Bart’s  disease were found in 34.2% (13/38) and 2.6% (1/38), respectively
 among children with abnormal red  blood indices.